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救命藥納健保卡關 癌友團體倡癌藥差額給付
天價新藥治癌症，往往讓病人傾家蕩產，吃不起新藥的癌友，面對生命走向終點，等待健保給付的過程十分煎熬，癌友團體呼籲健保署對癌藥採取「差額給付」，別讓癌症拖垮家庭。
癌症新藥在取得藥證之後，申請納入健保給付的過程曠日費時，中央健康保險署藥品諮詢專家成員陳昭姿數年前分析，平均需要732天，今年她又發現，癌藥納健保天數拉長，納保卡關的因素，除了病人存活率、存活期等藥效實證，還有藥物經濟學的成本考量。
健保署副署長蔡淑鈴表示，滿2000元贈品＊SM之世界彩紋手銬現行健保法規定，藥品沒有差額負擔的機制，只有全有、即全數給付，或是全無 、即完全不給付。折衷方法之一是「差額給付」，就是超出健保基本給付日本RENDS-鑽石雙穴2代 飛機震動自慰杯(肛門+陰唇)-薰衣紫鑽的費用由病人自行負擔，目前支架、人工水晶體等特殊醫材，才有差額給付。
今年4月間，台灣癌症基金會針對909名癌友及其家屬以及300名一般民眾進行「新藥與新科技部分負擔民眾願付價格」調查，結果顯示，為了爭取救命的新藥、新科技，多達72%癌友願意每月負擔5000元以上，50%癌友願意負擔2萬元以上；另有多達74%受訪者支持健保費用應有所調漲，以納入更多新藥新科技。
台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟接受中央社訪問表示，一個人罹癌，勢必對整個家庭造成衝擊，許多癌友正值中壯年，擔負整個家的經濟重擔，一旦必須自費治療癌症，就得在高昂治療費用與照顧一家老小的開銷之間做出選擇，許多癌友不想拖垮家人，索性放棄治療。
她又指出，醫療科技推陳出新，某些癌症可望變成慢性病，但和慢性病最大差異在於，癌症療程一開始往往有健保給付，隨著癌細胞產生抗藥性或轉移復發，漸漸需要替換使用新藥延續性命，卻不是人人吃得起天價新藥，於是癌症成了「有錢人才生得起的病」。
蔡麗娟說，健保成人情趣雖保障癌友基本的治療需求，但癌症新藥研發上市後，健保受限財務負擔，無法即時將新藥納入給付，即便納入給付，條件也相當嚴格，癌友「看得到、用不到」。
二代健保修法時原本曾規劃納入差額負擔， 蔡淑鈴指出，但最因立法院決議採取穩健作法，先納入醫療器材，以後再考量藥品差額負擔。
二代健保上路10多年後，健保署2015年再次研擬試辦藥品差額負擔，初步以降血壓、降血脂等民眾常用藥物為主，希望讓病患有選擇用藥的權利，提高藥品品質，若原廠已退出健保，患者可自付差額使用原廠藥，但反對者認為此政策會使醫療貧富差距拉大，只好喊卡。
蔡麗娟認為，全民健保實施將屆滿25年，隨救命的新藥、新科技不斷推出，民眾應思考「大家究竟想要怎樣的健保」，健保經費就這麼多，民眾是希望看小病都不用錢、罹重病時苦哈哈，還是看小病自己負擔，罹重病時不怕被醫療費用壓垮。
蔡麗娟說，健保也不該單看藥物的「價格」，而是考量其「價值」，有些癌友受惠於標靶藥物，不用住院、不用家人守在醫院照顧，甚至可以回到職場上班、過著正常人的生活，不論是對癌友個人生命的意義，或是對社會的貢獻都不一樣。（中央社）
仁心仁術！林炫沛替罕病童 爭權至少20年
今天的醫療奉獻專題，帶您認識在馬偕罕見疾病中心的林炫沛主任，不曉得您還記不記得，曾經一名患有高雪氏症的患者蕭仁豪，民國87年左右，蕭仁號病症非常嚴重，當時台灣的確沒藥醫，但若耗費鉅資能就把小小年紀罹病的孩子性命保住，這位小男童的主治醫師也是林炫沛，不止那起案例，20年來林炫沛始終替罕病患者，努力爭取他們的權益。
在1998年台灣的社會，就遇到了這樣的一個挑戰，在當年陸續發現了，幾個家族的病案，其中最出名的，後來也變成一個很著名案例的蕭仁豪，罹患高雪氏症。
還記得他嗎？蕭仁豪曾是個性命垂危，能不能被救，得取決於社會大眾的孩子，當時他的主治醫師林炫沛，帶整個團隊及媒體幫忙下，讓立法院火速，在2000年1月14日，三讀敲定罕見疾病防治及藥物法，台灣成為全世界第五個立法保障，罕病者用藥和生存權的國家，20年來努力，這些有各種不同罕見疾病孩子，一個個開心長大成人，林炫沛64歲了，民國78年念美國耶魯時，他就對人類遺傳有興趣。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「這佔了(罕病)小胖威利70%，事實上還有30%，是非常非常日本A-ONE＊LONG SLIDE 超彈性柔軟素材自慰器特殊的一個變化。」
抽絲剝繭才能找出罕病解方，林炫沛研究生硬染色體之餘，走出研究室，還要照顧小小患者們。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「來借我看你的手手，你手手在在哪裡，手手借我看，手手在哪裡，ohoh小心一點哦。」
脖子上的聽診器，斑馬鱷魚，來哄小寶貝們聽話，
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「他不喜歡鱷魚，他只喜歡，我不曉得不能說不能說，你給他日本自慰套自己選你看。」
喜歡或不喜歡什麼都記得，這是林醫師的貼心習慣，連領帶都有一系列，是可愛花俏圖案的，畢竟他，不時得面對，小胖威利第二型黏多醣症，這類生疏，大家沒聽過的疾病患者。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「挑戰愈來愈多，我們需要深入去耕耘，去做研發，然後去面對一些疾病，做更精準的一個診斷治療，得到更好療效，這樣的英國WEIKU．透氣立體四角褲26顆磁石超細旦莫代爾面料(黑L)一個新的時代，我們需要人力來加入。」
整個罕病團隊至今，剛好滿20年，卻也面臨，少有後輩加入窘境，他只希望，在這全球聯合醫療共享時代，有天罕見疾病，不再是問題。
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